L’equilibrista – Un racconto familiare tra malattia e assistenza

Marco e Sabrina sono una giovane coppia, sportivi, amano viaggiare, si sono da poco sposati e stanno per avere un figlio. Hanno tanti progetti, Marco vuole fare il documentarista e Sabrina continuare il suo lavoro di maestra elementare.
All’improvviso, qualcosa sconvolge le loro vite: si chiama SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, colpisce Sabrina con una diagnosi terribile che le lascia, a detta dei medici, pochi anni di vita. Tutto cambia, e mantenere in equilibrio i pezzi della loro vita sconvolta non è facile.
Marco Leopardi racconta un punto di vista poco conosciuto, quello delle persone che assistono chi si ammala. Tra difficoltà, ricerca di cure, incomprensioni, sensi di colpa, un racconto crudo e onesto, senza falsi pietismi. La malattia accompagna la vita di Sabrina e dei familiari da ormai molti anni, ma non ha spento la voglia di vivere dei suoi componenti. Marco a volte si sente così: un equilibrista, in bilico su un filo, che si muove un passo dopo l’altro.
Il libro racconta inoltre le lotte con l’associazione Luca Coscioni per i diritti delle persone con disabilità gravi e terminali, tra cui quello all’eutanasia.

Ho finito di leggerle questo nostro racconto. Chiudo il computer, le chiedo che ne pensa. Un lungo sospiro anticipa la caduta della sua testa sul petto. Sabrina non ha più la forza di gestire i suoi movimenti. Gli occhi guardano in alto per incrociare i miei e le palpebre si chiudono lungamente un paio di volte. Finalmente li riapre e il viso s’illumina con un sorriso.

Marco Leopardi è nato a Roma nel 1961. Dopo aver conseguito il diploma universitario all’Istituto Superiore di Educazione Fisica di L’Aquila studia fotografia e realizza reportage a carattere artistico, antropologico e ambientale in Italia e all’estero per alcuni magazine italiani.
Per molti anni è stato insegnante di scienze motorie. Dal 1990 realizza documentari, curandone la regia e la fotografia. I suoi lavori riguardano argomenti sociali, antropologici, ambientali e sono trasmessi dalla RAI e da emittenti estere. Numerosi sono stati i riconoscimenti e le partecipazioni dei suoi documentari a festival internazionali.
Nel 1992 ha sposato Sabrina Di Giulio a cui pochi anni dopo è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). L’equilibrista è il suo primo libro.

Qui l’intervento di Marco Leopardi a Il Maratoneta – Trasmissione a cura dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica su Radio Radicale.